fi | sv | eng

Niukat resurssit, suuri työkenttä

Dana Paredes Kajan
puheenjohtaja
Endometrioosiyhdistys ry 

Olemme valtakunnallinen järjestö, joka edustaa pienin resurssein huonosti tunnettuun, mutta yleiseen endometrioosiin sairastuneita. Kohdun limakalvon pesäkesirottumatautia sairastaa Suomessa jopa 200 000 naista. Sen vuosittaiset kustannukset ovat noin 1,5 miljardia, yhtä paljon kuin astman tai diabeteksen. Uusiutuvasta sairaudesta koituu kroonista kipua, se heikentää elämänlaatua ja aiheuttaa lapsettomuutta. Viive diagnoosin saamisessa on 6–9 vuotta. Erityisesti kannamme huolta nuorista naisista, koska varhainen puuttuminen ja oikea hoito parantavat huomattavasti sairauden ennustetta.

Vuonna 1999 perustetussa yhdistyksessä oli pitkään vain yksi työntekijä, nyt kaksi. Vapaaehtoisten motivointi on keskeistä, koska he hoitavat suuren osan tehtävistä. Sitä ohjaa vapaaehtoistoiminnan strategiamme. Vapaaehtoisia on noin 130 vertaisryhmien vetäjinä, tukihenkilöinä, päivystäjinä tukipuhelimessa ja verkkovertaisryhmissä. He kertovat tapahtumissa yhdistyksestä ja toimivat luottamustehtävissä sen hallituksessa. Vertaistukiryhmiä on 19 eri puolilla Suomea.


”Vapaaehtoisten motivointi on keskeistä, koska he hoitavat suuren osan tehtävistä.”


Sosiaalinen media on suuri apu tiedon jakamisessa ja vapaaehtoisten löytämisessä. Se on tärkeimpiä syitä yhdistyksen räjähdysmäiseen kasvuun. Myös mediaviestintä on onnistunut: näymme paljon suurissakin medioissa. Elämäntarinat kiinnostavat.

Seuraamme alan kansainvälistä kehitystä ja käymme konferensseissa. Haluamme todella tietää, mistä puhumme ja tuoda muualta uusia asioita Suomeen.

Sosiaali- ja terveydenhuollossa tapahtuu paljon. Niukat resurssit ovat hankaloittaneet vaikuttamista ja edunvalvontaa, mutta nyt siihen keskittyy osaava hallituksen jäsen. Myös yhteistyö muiden järjestöjen ja potilasjärjestöjen vaikuttamisverkosto POTKAn kanssa on tärkeää. Suomessa potilasjärjestöt olivat pitkään varovaisia taustatekijöitä. Nyt järjestöillä nähdään tärkeä rooli.

Sote-uudistus voi selkeyttää kanavia, joissa jaamme tietoa. Pidämme huonona, jos yksityislääkärikäyntien Kela-korvaus poistuu, koska gynekologille on vaikea päästä julkisella puolella. Soten tuloksena pitäisi syntyä endometrioosiin perehtyneitä yksikköjä, jotta sairastuneet saisivat diagnoosin nopeammin ja sen jälkeen hoitoa ilman pompottelua.