fi | sv | eng

Tietoinen suostumus biopankkinäytteisiin

25.06.2013, 15:16

Biopankkilaki ei ole linjassa henkilötietolain kanssa suostumuksen laajuudesta. Suostumuksen tulisi olla henkilötietolaissa ja tietosuojadirektiivissä tarkoitetulla tavalla vapaaehtoinen, yksilöity ja tietoinen. Luovuttajan näytteitä voidaan käyttää biopankin toiminta-alueen mukaisiin tutkimuksiin ilman uusia suostumuksia. Biopankki ei alan nopean kehityksen vuoksi pysty kertomaan mihin kaikkeen näytettä aikanaan tullaan hyödyntämään, sillä kohdetta ei mahdollisesti ole vielä keksittykään. Siitä, että lopullista käyttötarkoitusta ei kukaan tällä hetkellä voi tietää, tulee yksiselitteisesti kertoa näytteen luovuttajalle.

Valmisteilla oleva EU:n tietosuoja-asetus linjaa henkilötietojen itsemääräämisoikeutta biopankkilakia tiukemmiksi. Suostumusasiakirja tulee muotoilla linjaan sen kanssa.