fi | sv | eng

Suomen CRPS ry: Huonosti tunnettu sairaus näkyväksi ja sairastuneille tukea

09.11.2015, 15:25

SOSTE julkaisi viime viikolla selvityksen uusista sosiaali- ja terveysyhdistyksistä. Vuonna 2013 perustettu Suomen CRPS ry on yksi esimerkki siitä, että yhdistystoiminta on elinvoimaista ja vaikuttavaa. Se on myös esimerkki viime vuosikymmenten yhdistystrendistä: yhdistyksiä perustetaan yhä eriytyneempien diagnoosien ympärille, tukemaan huonosti tunnetusta ja ehkä harvinaisesta sairaudesta kärsiviä ihmisiä.

CRPS kuvaa kiputilaa, joka syntyy kivuliaan tapaturman jälkeen ja esiintyy paikallisesti. Oireet ylittävät sekä suuruudeltaan että kestoltaan normaalin taudinkulun.
CRPS-diagnoosin vuonna 2005 saaneella Eila Hautalalla diagnoosin saaminen kesti liian pitkään ja tämä pahensi sairautta. Hautala halusi, ettei näin enää kävisi kenellekään. Hänestä yhdistystoiminta oli tehokkain tie jakaa tietoa, vaikuttaa terveydenhuollon henkilöstöön ja tarjota tukea sairastuneille.

Hautala toimi ensin Suomen kipu ry:ssä. Siellä tehtiinkin muun muassa potilasohje CRPS:stä. Hän koki kuitenkin, että kaikkia kipupotilaita edustava yhdistys ei voinut keskittyä ajamaan jonkin tietyn sairauden asiaa. Oma CRPS-yhdistys perustettiin 2013.

Nyt kahden vuoden toiminnan jälkeen tarjolla on runsaasti tietoa kiputilasta, josta kärsii arviolta 3 000 suomalaista. CRPS-potilaille ja kaikille, joita asia koskettaa vaikkapa potilaan omaisena on tarjolla puhelinneuvontaa. Sairastuneille on vertaistukiryhmiä ja virkistyslomia eri puolilla Suomea. Aluevastaavat löytyvät kahdeltatoista alueelta.

Terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille luennoidaan sairaudesta ja tietoa jaetaan rahatilanteen mukaan erilaisissa tapahtumissa. CRPS saa valtakunnallista näkyvyyttä, kun sitä käsitellään MTV 3:n aamutvssä marraskuussa. Yhdistyksen kokemuskouluttaja kertoo sairaudesta lääkärin rinnalla.
Yhdistyksen kaikki toiminta pyörii vapaaehtoisvoimin. Yhdistys ei saa esimerkiksi RAY-avustusta.

Eila Hautala kertoo, että yhdistystoiminta on hänelle oikein elämäntehtävä: hän on ollut monenlaisten yhdistysten aktiivi ja nähnyt, että niin saadaan asioita muutettua.
”Vaikka olenkin mukana somessa, Facebookissa ja twitterissä, koen, että yhdistys on kuitenkin omin toimintamuoto minulle.” Ja yhdistystoiminta ja somehan kuuluvat yhteen. CRPS-yhdistykselläkin on aktiivinen FB-ryhmä ja twitter-tili.

Hautala arvioi, että yhdistyksenä toimimalla on saatu kahdessa vuodessa asioita nytkähtämään kunnolla eteenpäin:
”Meitä kutsutaan tapahtumiin ja luennoimaan erilaisiin tilaisuuksiin. Se on ihan eri asia, kun edustaa yhdistystä eikä ole liikkeellä yksittäisenä henkilönä. Asia otetaan yhdistykseltä eri lailla tosissaan.”

”Aina on vakuuttavampaa, kun kuuluu johonkin isompaan.”

Lue lisää