Suomen reumanuoret ry:n hallituksen jäsenvastaavaa, 21-vuotiasta Elina Heinoa haastateltiin kesäkuussa 2020. Koronapandemian vuoksi kaikki yhdistyksen tapahtumat oli keväältä peruttu, mutta esimerkiksi vertaistukea tarjottiin verkossa.
”Suomen Reumanuoret ry on perustettu 2014. Se on tarkoitettu alle 35-vuotiaille eri reumasairauksia sairastaville. Yhdistys kuuluu jäsenenä Reumaliittoon: kun liittyy Reumanuoriin, liittyy samalla Reumaliittoon. Reumaliitolla on jäsenenä lähes 150 yhdistystä.
Oma nuorten yhdistys päätettiin perustaa, koska haluttiin tehdä kohdennetummin nuorille suunnattua ohjelmaa ja tarjota samanikäisten vertaistukea. Reumaliiton yhdistyksillä ei ole ollut niin paljon toimintaa meidän ikäisille. Kun nuoret tietävät, että jossain järjestössä on paljon mukana vanhempia ihmisiä, he ajattelevat, etteivät oikein sovi porukkaan.
Yhdistys tekee paljon yhteistyötä Reumaliiton Nuoret reuman kanssa, nk. Nureka-tiimin kanssa. Järjestämme yhdessä tapahtumia ja olemme esillä toistemme some-kanavissa. Näin tavoitamme enemmän ihmisiä ja saamme lisää jäseniä. Meillä ei ole mitään keskinäistä kilpailua. Monet nuoret ovat mukana molemmissa ja lisäksi vielä Reumaliiton paikallisyhdistyksissä. Koska jäsenmaksut ovat melko pieniä, moni voi kuulua useampaan yhdistykseen.
Me olemme valtakunnallinen yhdistys – järjestämme tapahtumia eri puolilla Suomea isommissa kaupungeissa ja tapaamme ihmisiä eri puolilta maata. Tämä ei olisi mahdollista paikallisyhdistyksissä, vaikka jonkun verran olemme suunnitelleet niiden kanssa yhteistyötä.
Kun muut ovat oman ikäisiä, on helpompi samastua toisten tilanteisiin. Meillä voi olla myös reippaampaa tekemistä. Käydään kohteissa, jotka kiinnostavat enemmän nuorisoa – toki kunkin terveydentila sekä esteettömyys ja saavutettavuus otetaan huomioon. Aina kysellään jäseniltä, mikä olisi kivaa tekemistä, mitä he haluavat. Reumanuorten jäsenillä on hyvin erilaisia tilanteita: osa opiskelee ja osa käy töissä, osa on työttömänä tai sairaslomalla tai osin tai kokonaan eläkkeellä. Osalla tauti on parhaillaan oireeton. Osalle on tehty tekonivelleikkauksia, osa on pyörätuolissa tai käyttää keppejä.
Jäseniä on noin 140. Toiminnassa mukana on ihmisiä 10-vuodesta ylöspäin. Joka vuoden alussa asetamme tavoitteen uusien jäsenten määrälle.
Olemme juuri uudistaneet esitteitämme, joita viemme hoitopaikkoihin: toivomme, että hoitajat ja lääkärit ohjaisivat reumaan sairastuneita yhdistystoimintaan. Tästä on hyviä kokemuksia. Itsekin löysin Reumanuoret, kun olin käymässä reumapoliklinikalla. Sairaanhoitaja kertoi yhdistyksestä ja antoi mukaan esitteitä ja Reumalehden.
Reumapoliklinikat eivät yleensä järjestä mitään henkisen puolen apuja. Jos yllättäen sairastuu eikä ole mitään henkistä tukea tarjolla, on hyvä, että esimerkiksi hoitaja tuntee kohderyhmälle sopivaa tukea, jonne voi ohjata.
Meillä voi jutella asioista vertaistukiryhmässä tai myös kaksin meidän hallituksen jäsenten kanssa, jos ryhmässä tuntuu pahalta kertoa tilanteestaan. Olemme vielä niin pieni yhdistys, ettei meillä ole koulutettuja vertaistukihenkilöitä. Jos vertaistuki ei riitä, ohjaamme eteenpäin.
Tapahtumia on erikseen lapsille ja teineille. Esimerkiksi viikonloppuleirit ovat suosittuja. Niillä keskustellaan yhdessä kaikenlaisesta. Vertaistuki on keskeistä: voi kertoa oman tarinansa ja puhutaan siitä, mitä pidetään tärkeänä. Ohessa on liikuntaa, muuta yhdessä tekemistä ja hyvää ruokaa. Se on varmaan kaikille se tärkein juttu, että on joku, joka ymmärtää, miltä sinusta tuntuu.
Verkossa toimiminen on melko iso osa toimintaa. Sitä kautta, muun muassa Instagramissa, tavoittaa paljon ihmisiä. Instagramissa jaetaan muun muassa reumaa sairastavalle sopivia joogavideoita ja näytetään miltä reuman kanssa eläminen voi näyttää. Vertaistukea on tapahtumien lisäksi tarjolla whatsapp-ryhmissä.
Reumanuorten tapahtumilla on sponsoreita ja yhdistys saa myös rahallista ja muuta tukea Reumaliitolta. Palkattuja työntekijöitä ei ole.
Yhdistysmuodossa toimiminen on todettu parhaaksi tavaksi toimia.
Yhdistysmuodossa toimiminen on todettu parhaaksi tavaksi toimia – ja lopulta ehkä ainoaksi vaihtoehdoksi organisoida toimintaa järkevästi. Emme koe sitä mitenkään hankalaksi.
Meillä on hyvin rento ilmapiiri, kaikki kokoukset hoidetaan hyvässä meiningissä ja hallitukseen on löytynyt hyvin jäseniä. Olen ollut aiemminkin järjestötoiminnassa mukana, siksi lähdin saman tien yhdistyksestä kuultuani hallitukseen. Pyrimme joka vuosi saamaan hallitukseen jonkun verran vaihtuvuutta, mutta jos uusia jäseniä ei löydy, jatketaan vanhalla hyvällä porukalla.
Me hallituksen jäsenet pidämme lähes päivittäin yhteyttä ja keskustelemme paljon keskenämme. Asioita ei pantata kokouksiin. Pohdimme asioita yhdessä ja olemme hyvin rehellisiä toisillemme. Nyt koronakeväänä olemme keskustelleet Teamsin ja Zoomin kautta, jotta välillä näkisi myös toisen kasvot.
Koronasta on keskusteltu paljon vertaistukiryhmissä. Tapahtumat jouduimme perumaan tältä keväältä, myös osallistumisen kansainväliseen reumanuorten tapahtumaan. Järjestämme kuitenkin tapaamisia verkossa, kesällä Zoom-piknikkejä. Jäsenkirjeissä on jaettu vinkkejä, minne mennä juttelemaan, jos oma jaksaminen on ollut poikkeuskeväänä koetuksella. Tiedonjakaminen jäsenille on perustoimintaamme: emme ole ammattilaisia vaan ohjaamme ammattiavun piiriin.”
Elina Heino
jäsenvastaava
Suomen reumanuoret
Artikkeli on osa Järjestöbarometri 2020 -julkaisua, jossa on mukana myös järjestöhaastatteluja.