Palveluiden kehittämiseen pitäisi ottaa mukaan palveluja tarvitsevia ja niitä käyttäviä ihmisiä, jotta palveluja pystytään parantamaan.
Työryhmissä kokemustoimija saa kuitenkin usein kuulla: ”Olipa koskettava tarina.” Mutta jos hän sanoo, ettei palvelu toimi, tai nostaa esiin järjestelmän epäoikeudenmukaisuuden, häntä ei kuulla – tai häntä ei enää kutsuta. Tämä kokemustoimijoiden roolin vääristymä koskee monenlaisia kokemustoimijoita.
”Sinut kutsuttiin koskettamaan, ei kritisoimaan”
Esimerkiksi vammaisia ja pitkäaikaissairaita ihmisiä kutsutaan Suomessa yhä useammin kertomaan kokemuksistaan kehittämispäiviin ja työryhmiin. Se on askel oikeaan suuntaan. Mutta yhä useammin kokemustoimijalle on varattu vain yksi rooli: kiitollinen, myötäilevä, liikuttava tarinankertoja. Silloin kun ääni muuttuu vaativaksi, kriittiseksi tai osoittaa rakenteellisia epäkohtia, kutsut loppuvat.
YK:n vammaissopimuksen (CRPD) artikla 4 § 3 velvoittaa valtiot varmistamaan, että vammaiset henkilöt ja heidän edustajansa osallistuvat tiiviisti ja järjestelmällisesti lainsäädännön ja politiikan valmisteluun. Osallistuminen ei ole hyvän tahdon ele, vaan ihmisoikeudellinen velvollisuus. Kokemustoimijuus ei saa olla silmänlumetta tai sijaistoimintaa, vaan sen pitää kytkeytyä todelliseen vaikuttamiseen.
Olen itse koulutettu kokemustoimija, ja olen huomannut, miten kokemustoimijakoulutuksissa korostetaan usein vuorovaikutustaitoja ja positiivista viestintää. Se on arvokasta. Mutta painotetaanko liikaa tarinan koskettavuutta ja liian vähän oikeutta sanoa: ”Tämä ei toimi.”
Hiljainen vaientaminen kokemustoiminnassa
Hiljainen vaientaminen on Suomessa todellista. Kokemustoimijoita on jätetty kutsumatta, jos heidän viestinsä on ollut liian kriittinen. On myös tiedossa tilanteita, joissa henkilö on vaihdettu ”vähemmän kantaaottavaan” kokemustoimijaan. Eräs kokenut kokemustoimija kertoo: ”Kun nostin esiin sen, ettei palvelusuunnitelmani ollut lain mukainen, minut unohdettiin seuraavista kehittämistapaamisista kokonaan.”
Tämä ei ole osallistamista, vaan kontrollia. Tämä ei ole demokratiaa, vaan sensuuria.
Vammaisten ihmisten oikeuksien toteutuminen ei saa jäädä kiitollisuuden tai hyvän mielen varaan. Meillä on oikeus puhua, myös silloin kun puhe on epämiellyttävää. Meillä on oikeus osoittaa rakenteiden epäoikeudenmukaisuus. Meillä on oikeus muuttaa yhteiskuntaa.
Lassi Murto
Lihastautiliitto ry:n kouluttama kokemustoimija
SMA Finland ry:n hallituksen puheenjohtaja
Heta – henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto ry:n valtuuston jäsen
lassi.murto@sma-europe.eu