Jonotin mielestäni lähes kaksi vuotta kiireettömään erikoissairaanhoitoon, sillä lähetteen saamisesta leikkaukseen kului vuosi ja yhdeksän kuukautta. Myöhemmin selvisi, että jonotusaika oli vuosi ja kaksi kuukautta. En vain ollut ymmärtänyt, milloin minut oikeasti laitettiin hoitojonoon, miten erikoissairaanhoidon prosessit etenevät ja millaiset ovat sen toimintatavat.
Aiheutin leikkausta odottaessani niin kutsuttua häiriökysyntää eli kohtaamattoman tarpeen kysyntää. Jotta sain tietoa jonon etenemisestä, minun oli erikseen soitettava jonohoitajille. Koin olevani häiriöksi.
Epätietoisuus saa elämään säästöliekillä
Odotin alussa, että leikkaus toteutuisi viimeistään hoitotakuuajan, kuuden kuukauden, viimeisinä päivinä. Näin ei käynyt, vaan takuuajan lähestyessä täyttymistään tuli ilmoitus, ettei takuu pidä. Eikä sitten muuta. Ei tietoa leikkauksen ajankohdasta, vain määrittelemätön aika odottamista.
Jonossa kuntoni huononi ja leikkaustarpeet muuttuivat. Iäkkään äitini kunto huononi ja aloin pelätä, että olisin leikkauspöydällä tai liikkumattomana sairauslomalla äitini viimeisinä hetkinä.
Töissä en uskaltanut sitoutua uusiin tehtäviin. Lomamatkat jäivät varaamatta, koska minulle oli ensisijaista päästä leikkaukseen. Elin kaikin tavoin säästöliekillä.
Olisi tärkeää tietää, miten ihmiset jonoissa voivat, mitä heille tapahtuu sekä mitä kustannuksia heille, työnantajille ja muulle sosiaali- ja terveydenhuollolle jonottamisesta syntyy. Vuoden 2024 lopussa lähes 27 000 ihmistä oli odottanut hoitoon pääsyä yli puolen vuoden hoitotakuun.
Demokraattisia kohtaamisia julkisiin palveluihin
Jonossa tunsin, ettei minulla potilaana oikeastaan ole väliä. Jostain ylhäältä vain ilmestyy jossain vaiheessa jotain ja siihen on sopeuduttava. Ihmislähtöisyys ei ole kaikilta osin järjestelmän perusta.
Sitra on korostanut, että demokratia konkretisoituu julkisissa palveluissa; hetkissä ja tilanteissa, joissa demokraattiset arvot muuttuvat eläviksi. Kohtaamisissa voivat parhaimmillaan tulla todeksi neljä demokratian elämänlankaa: osallisuus, luottamus, tieto ja oikeudenmukaisuus.
Tieto voi lievittää tuskaa
Tärkeintä olisi luonnollisesti purkaa hoitojonot niin, että jokainen voisi luottaa siihen, että hoidon saa viimeistään kuudessa kuukaudessa.
Jos tähän ei pystytä, tilannetta voitaisiin kuitenkin osin helpottaa ymmärrettävällä, ennakoivalla ja ystävällisellä viestinnällä. Tieto siitä, missä mennään, miten asia etenee ja että kaikki tekevät parhaansa, lisäisi ymmärrystä ja helpottaisi oloa ja elämän suunnittelua.
Kun ihminen lähetetään julkisesta perusterveydenhuollosta tai työterveyshuollosta erikoissairaanhoitoon, hänen pitäisi saada tieto siitä, miten prosessi etenee:
- Kuinka kauan kestää, että lähete menee jossain yksikössä käsittelyyn? Miten yksikkö valitaan?
- Miten hoitopaikan voi itse valita? Mistä saa tietoa jonojen pituuksista ja hoitotuloksista eri yksiköissä?
- Mistä hoitotakuun määrittelemä jonotusaika alkaa?
- Mitä tapahtuu, jos ei pysty ottamaan tarjottua aikaa vastaan esimerkiksi työesteen vuoksi?
- Mistä löytyvät erikoissairaanhoidon toimenpiteiden hinnat ja tieto mahdollisuudesta maksujen alentamiseen?
Monille olisi tärkeää voida arvioida hoidon hintaa ennalta ja myös saada rauhoittava tieto siitä, että maksuista selviämiseen voi saada apua. Asiakasmaksut aiheuttavat monille vakavia toimeentulo-ongelmia.
Kun olen keskustellut lukuisten ihmisten kanssa erikoissairaanhoidosta, kukaan ei ole kertonut tuntevansa kunnolla prosessin kulkua – ei edes tapaamani lääketieteen kandidaatti. Yksi keskustelukumppani kertoi tuttavastaan, joka oli varannut lääkäriltä ajan vain siksi, että tämä asia selitettäisiin hänelle. Ei sellaiseen pitäisi joutua käyttämään lääkärin vastaanottoaikoja.
Tietoa on varmasti koottavissa eri organisaatioiden sivuilta, mutta se ei palvele tavallista ihmistä, joka ei esimerkiksi tunne kyseisten organisaatioiden työnjakoa.
Kansalaisviestintää on parannettava
Kansalaisviestinnän kehittäminen on yhä tärkeämpää: monet asiat ovat yhä monimutkaisempia ja niitä hoitavat organisaatiot, niiden toimintatavat, nimet ja käsitteet muuttuvat nopeasti.
Kansalaisille viestitään lähes pelkästään digitaalisesti, yhä enemmän erilaisissa sovelluksissa, joissa logiikka ja käsitteet voivat olla arkijärjelle vieraita. Tämä suuntaus vain kiihtyy, kun viranomaisviestintää ollaan muuttamassa eduskunnan käsittelyssä olevilla lakimuutoksilla ensisijaisesti digitaaliseksi. Tämä koskee digitaalisia viranomaispalveluita jo käyttäneitä ilman henkilön nimenomaista suostumusta.
Kansalaisten tiedonsaantia on parannettava, myös ja etenkin heidän, jotka eivät käytä digitaalisia palveluita.
Loppu hyvin kaikki hyvin?
Pääsin lopulta leikkaukseen, ja se sujui hyvin. Henkilökunta sairaalassa oli osaavaa ja ystävällistä.
Uuden tyrmistyksen aiheutti kuitenkin se, että jouduin uudestaan hoitojonoon – tällä kertaa jonottamaan jälkitarkastusaikaa. Luulin, että jälkitarkastus tehtäisiin silloin, kun lääkäri katsoo ajankohdan oikeaksi, mutta olin taas väärässä.
Hoidon jälkeen pyydetään arvosanan muodossa palautetta hoidosta ja arviota, kuinka todennäköisesti suosittelisi hoitopaikkaa muille. Ihan rehellisesti kyllä suosittelisin, mutta muita vaihtoehtojakaan ei taida julkisen erikoissairaanhoidon lisäksi olla tavalliselle ihmiselle tarjolla.
Sote-uudistuksen onnistumista perustellaan usein sillä, että ihmiset ovat hoitoonsa tyytyväisiä ja suosittelisivat hoitopaikkaa muille. Nämä kysymykset eivät tavoita kaikkia puolia asiasta. Pitkä jonotus epätietoisuudessa lienee yksi asia, joka on vähentänyt luottamusta terveyspalveluihin.