Olen 72 -vuotias ja sairastanut lähes 13 vuotta harvinaista kroonista reumasairautta nimeltään systeeminen skleroosi. Koen järjestötoiminnan ja muun vapaaehtoistyön tuovan merkityksellisyyttä elämääni. Voin olla vielä hyödyksi ja avuksi. Myös ”päänuppi” saa aktiviteettia.
Yhdistystoiminnasta merkityksellisyyttä elämään
Jo töissä ollessani haaveeni oli osallistua vapaaehtoistyöhön eläkkeellä. Niinpä sairauteni ohjasi minut luontevasti oman sairauteni potilasyhdistykseen, vuonna 2007 perustettuun Suomen Sklerodermayhdistykseen. Se on Suomen Reumaliiton valtakunnallinen jäsenyhdistys, jossa jäseniä on noin 400. Pääsin hallituksen jäseneksi noin kuusi vuotta sitten. Kaikki toimivat hallituksessa vapaaehtoispohjalta.
Tämä yhdistystoiminta on mielenkiintoista ja innostavaa. Yhdistyksemme tavoitteena on lisätä tietoa sairaudestamme ja toimia potilaiden edunvalvojana. Järjestämme muun muassa jäsentapaamisia eri puolella Suomea. Tapaamisissa on asiantuntijoiden esityksiä, tuote-esittelyjä ja virkistysohjelmaa. Jäsentapaamiset tarjoavat hyvän mahdollisuuden vertaistukeen. Vertaisia en muuten tapaisi helposti, koska sairauteni on harvinainen. Lisäksi vertaistukiryhmiä on Helsingissä, Turussa ja Tampereella. Eri aiheista järjestetään etäluentoja. Jäsenlehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Yhdistyksemme osallistuu myös kansainvälisten teemapäivien viettoon: Harvinaisten sairauksien päivä 29.2. ja Sklerodermapäivä 29.6.
Olen toiminut myös Reumaliiton valtuustossa ja HUS:n harvinaisten sairauksien asiakasraadissa.
Aluksi sain väärän diagnoosin
Sairauspolkuni on tyypillinen harvinaissairaudelle. Keväällä 2011, kun olin 59-vuotias, aloin tuntea uupumista ja väsymistä. Sormet alkoivat turvota ja menin työterveyslääkärille, joka totesi, että ikääntymiseen kuuluu kaikenlaista oiretta. Jalatkin turposivat, ja kivut lisääntyivät sekä iho kovettui. Kävin vielä yleislääkärillä, ihotautilääkärillä ja kahdella eri reumalääkärillä. Kukaan ei tunnistanut sairauttani.
Vuoden 2011 loppupuolella tilanteeni oli entisestään pahentunut ja itkien rukoilin viimeisintä reumalääkäriä laittamaan lähetteen erikoissairaanhoitoon. Hän teki sen diagnoosilla nivelpsoriasi. Kun pääsin HUS:n reumapolille vuoden 2012 alussa, poliklinikan lääkäri jatkoi hoitoa nivelpsoriasis-diagnoosilla. Oireet eivät hellittäneet, mutta noin vuoden kuluttua sairastumisesta löytyi vihdoin oikea diagnoosi: skleroderma (rajoittunut CREST). Täytyy vain ihmetellä, että Suomen johtavassa reumapoliklinikassa ei tunnistettu heti sklerodermaa (sklero = kova, derma = iho), joka on nykyiseltä nimeltään systeeminen skleroosi.
Olin pitkään sekä reuma- että ihotautien poliklinikan asiakas. Ihopoliklinikalla olin muutaman kerran esittelypotilaana lääkäriopiskelijoille. Korostin silloin aina, että potilasta täytyy kuunnella. Viime vuosina olen ollut vain reumapolin asiakas.
Lääkäreiltä lääkärille juokseminen havainnollisti itselleni sen, kuinka diagnoosin ja hoidon saamisessa voi olla sairauden harvinaisuuden takia pitkiä viivästyksiä. Kärsivällisyyteni oli koetuksella. Harvinaiset sairaudet ovat monesti tuntemattomia jopa terveydenhuollon ammattilaisille. Kokemukseni perusteella, toivoisin erityisesti lääkäreiden vuorovaikutustaitojen lisäämistä. Välinpitämätöntä suhtautumista on liikaa. Meitä harvinaisia arvioidaan olevan Suomessa 450 000, joten pienestä joukosta ei ole kyse.
- Lue lisää: Systeeminen skleroosi Reumaliiton sivuilla
Eläkkeelle joutuminen 63-vuotiaana oli rankkaa
Marraskuussa 2012 pääsin osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja vuonna 2014 vanhuuseläkkeelle 63 vuoden iässä. Se oli rankka paikka. Olin ennen sairastumista suunnitellut, että teen töitä yli virallisen eläkeiän. Olin motivoitunut työtehtäviini ja koin, että jaksaisin terveenä tehdä mielenkiintoisia töitäni valtionhallinnossa asiantuntijatehtävissä. Muistan vielä elävästi sen heinäkuun viimeisen päivän, kun palautin sosiaali- ja terveysministeriössä sihteerilleni kellokortin ja työkännykkäni. Itku tuli ja koin, että olen ihan nolla tämän jälkeen. Olin niin sitoutunut työhöni.
Tuleeko minusta nukke?
Sairauspolussani on ollut eri vaiheita. Tilannetta ovat huomattavasti pahentaneet sairastamani syöpä, influenssa ja korona. Välillä sairaus on pahentunut ja on ollut tulehdusanemiaa ja ihon kovettuminen on jatkunut. Kovettuminen on ulottunut myös välillä kasvoihin. Olenkin todennut ystävilleni, että minusta taitaa tulla nukke. Myös uupumusta on. Sormia myös särkee ajoittain, samoin jalkoja. Jäykkyys on kaverina. Energiatasoni ei ole terveen ihmisen tasolla. Onneksi vesijumppa vielä onnistuu!
Hoidon viivästymisestä varmaan johtuu, että sormeni ovat pysyvästi kovettuneet ja käyristyneet. Tästä aiheutuu erilaista käytännön ongelmaa: tavarat tippuvat, en saa purkkeja auki, on vaikea peseytyä, syöminen on hankalaa.
Potilasjärjestöt voisivat auttaa tiedon lisäämisessä
Harvinaisten sairauksien tutkimusta tarvitaan lisää samoin kuin hoidon ja lääkityksen kehittämistä. Omaan sairauteeni ei ole kehitetty mitään täsmälääkitystä. Lääkityksenä on tavallinen reumalääkitys. Ilmeisesti kohderyhmien pienuuden takia lääketehtailla ei ole ollut suurta kiinnostusta lääkkeiden kehittämiseen,
Potilasjärjestöt voisivat auttaa osaamisen vahvistamisessa, jotta sairaudet tunnistettaisiin paremmin ja hoitoon pääsy nopeutuisi. Tätä järjestöjen osaamista ja kokemusta sairauksista tulisi jakaa jo terveydenhuollon ammattilaisten peruskoulutuksessa.
Kun sain diagnoosin, tiedontarpeeni oli valtava. Havaitsin, että tieto sairaudestani oli hajallaan ja puutteellista. Internetissä tuli aikoinaan vastaan pelottavia arvioita sairaudestani. Todettiin, että sairaus on erittäin vakava ja johtaa nopeasti kuolemaan. Tiedon saanti on erityisen haastavaa harvinaisissa sairauksissa. Voimavaroja tiedon kokoamiseen ei ole samassa määrin käytettävissä kuin yleisimmissä sairauksissa. Tässäkin potilasjärjestöt voivat auttaa ja jakaa luotettavaa tietoa. Esimerkiksi HUS järjestää nykyään sairauksien Ensitietopäiviä, joissa myös potilasjärjestöt esittelevät toimintaansa.
Tärkeää löytää myönteisiä asioita elämään
Tämä sairaus on pysyvä kumppani elämässäni. Toistaiseksi siitä ei voi parantua. Sairaus ei ole itse aiheutettu. Tärkeää on löytää ne monet myönteiset asiat, joita voin vielä kokea ja tehdä elämässäni. Perhe ja ystävät ovat tietenkin tärkeitä. Minulle helpotusta tuo se, että voin avoimesti puhua sairaudestani. Myös vapaaehtoistyö ja vertaisten tapaaminen tuovat myönteisiä kokemuksia.
Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 29.2.
Merja Söderholm
eläkeläinen, VTM
merja.soderholm(at)kolumbus.fi