Yhteisöllisyyden tarve korostuu poikkeustilanteessa. Koronakriisissä moni syöpään sairastunut kuuluu riskiryhmään ja pohtii, miten erikoisjärjestelyt vaikuttavat syöpähoitojen aikatauluihin. toteutumiseen ja hoitosuhteisiin sekä miten selvitä arjesta ja työelämästä. Syöpään sairastuneet ovat tottuneita varomaan infektioita, mutta koronatartuntaa heidän pitää vielä välttää erityisesti.
Toivotaan tukea jaksamiseen, ahdistuksen lievittämiseen ja kuntoiluun
Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti maalis-huhtikuun taitteessa kyselyn tuen tarpeista koronan aikana Facebookin suljetuissa potilasverkostoissa. Kysely oli suunnattu syöpään sairastuneille.
Tuloksista ilmeni, että vajaa kolmannes vastaajista tekee etätöitä ja kymmenesosa käy töissä työpaikalla. Reilulla neljäsosalla koronakriisi on vaikuttanut hoitoihin. Kuntoutumisen tukea on vähemmän saatavilla, ja kun esimerkiksi uimahallit ja kuntosalit on suljettu, monella ei ole mahdollisuutta huolehtia fyysisestä kunnosta samalla tavoin kuin aikaisemmin.
Kyselyn vastaajat toivovat tukea henkiseen jaksamiseen etänä. He toivovat myös chatteja sekä vinkkejä ahdistuksen lievittämiseen ja kuntoiluun. Huoli talouden heikkenemisestä ja pelko ansionmenetyksestä on suuri.
”Lisäkustannuksia tulee hirveästi, jos tilaa ruoat kaupasta ja seurauksena voi olla se, etteivät rahat riitä. Siksi yrittänyt käydä itse kaupassa. Eläkeläisen tulot eivät nouse koronan takia.”
Etänä yhdessäoloa, pilatesta ja kulttuuria
Valtakunnallisena potilasjärjestönä Suomen Syöpäpotilaat tarjosi jo ennen koronakriisiä palveluita verkkovälitteisesti, mutta koronakriisin myötä kaikki toiminta vertaisryhmineen siirtyi nettiin.
Kerran viikossa voi osallistua Höpinähetkeen, jossa vaihdetaan kuulumisia ja puhutaan myös muusta kuin syövästä tai koronasta. Samoin vertaistuellinen Työnhakijoiden aamukahvit -ryhmä kokoontuu etänä, ja lähes kaikki kasvokkain kokoontuviksi suunnitellut tapaamiset toteutetaan Teamsin avulla.
Pääsiäisen jälkeen aloitti myös pilatespilotti etänä. Se on tarkoitettu työikäisille syöpään sairastuneille fyysisen työ- ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Pilatestunnin jälkeen on varattu lyhyt hetki, jossa osallistujat voivat vaihtaa yhdessä ajatuksia tehdyistä liikkeistä sekä jakaa ideoita liikunnan edistämiseen.
Tietoa ja tukea sairastuneille
Suljetut syöpäkohtaiset ja temaattiset potilasverkostot tarjoavat vertaistukea totuttuun tapaan Facebookissa.
Potilasoppaista löytyy tietoa sairastuneille ja läheisille. Oppaat ovat saatavilla pdf-muodossa tai niitä voi edelleen tilata postitse.
Vertais- ja teematapahtumia sekä Teetä ja kulttuuria -tapaamisia
Minä, syöpä ja työ -hankkeen Syopajatyo.fi-sivusto tarjoaa etänä työikäisille sairastuneille:
- Vertais- ja teematapahtumia, joiden aiheet liittyvät työelämään ja omien voimavarojen hahmottamiseen. Etätapahtumista saa vinkkejä esimerkiksi oman osaamisen sanoittamiseen ja tavoitteiden asettamiseen. Alustajina on sekä ammattilaisia ja syöpään sairastuneita.
- Teetä ja kulttuuria -tapaamisia kulttuurinnälkäisille videopuhelun välityksellä. Teekupposen äärellä vaihdetaan kuulumisia, jutellaan niitä näitä ja jaetaan vinkkejä kirjoista, näyttelyistä, elokuvista ja musiikista.
Uutena vaihtoehtona on avoin Syöpä ja työ -keskustelufoorumi Tukinetissä.
Tukinetissä jatkuu normaaliin tapaan kaikille avoin, anonyymi Minä ja syöpä -ryhmächat. Seuraavan kerran chattaillaan unelmista ja tavoitteista 29.4. kello 18–19.
Kaikki ajankohtaiset etätapahtumat löydät Syopajatyo.fi-sivulta.
Blogeista voimavaroja ja oivalluksia
Loppuun vielä lämmin suositus Suomen Syöpäpotilaat ry:n blogeille. Käy lukemassa koronan aikana kirjoitettuja blogeja. Uusia kirjoituksia on luvassa! Tutustu myös Terveisiä työelämästä -blogisarjan kirjoituksiin.
Ota kirjoitushaaste vastaan ja jaa meille oma koronapäiväkirjasi tai työelämän kokemuksesi joko järjestön blogissa tai Terveisiä työelämästä -sarjassa. Myös ammattilaisilta toivotaan kirjoituksia koronaan tai työelämään liittyvistä pohdinnoista.
Antoisaa kevättä!
Emma Andersson
Projektipäällikkö
emma.andersson(at)syopapotilaat.fi
Suomen Syöpäpotilaat ry
Kuva Ted Bergeron