Skip to content

Genomikeskus ja terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytykset

Lausunnon vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö

29.11.2021 9.49

Kansanterveys
Hyvinvointi ja terveysKansanterveysSosiaali- ja terveyspalvelut

SOSTE pitää tärkeänä että Genomikeskuksen toiminnan kehittämiseen ja sitä varten perustettaviin ohjaus- ja asiantuntijaryhmiin otetaan mukaan kansalaisia sekä heitä edustavia järjestöjä.

LAUSUNNON KESKEINEN SISÄLTÖ:

  • Genomikeskuksen toiminnan käynnistäminen voidaan nähdä perusteltuna, mutta toiminta tulee pystyä suunnittelemaan ja resursoimaan niin, että keskus tuottaa ihmisille ja yhteiskunnalle selkeää lisäarvoa biopankkeja, yliopistosairaaloita ja muita toimijoita täydentävänä kansallisena viranomaistoimijana.
  • Julkisella sektorilla on genomitietoon liittyvän neuvonnan, ohjauksen, diagnosoinnin ja hoidon ensisijainen järjestämisvastuu. Julkisen terveydenhuollon tulee tarjota erityisesti neuvonta- ja ohjauspalveluja jatkossa nykyistä laajemmin.
  • Toimijoiden tulee määritellä selkeä reitti, tapa ja työnjako sille, miten ja missä muodossa yksilöllistä genomitietoa palautetaan ihmisille, kenellä on siitä vastuu ja mihin ihmiset ohjataan henkilökohtaista genomitietoa saatuaan.
  • Ihmisten tulee voida hallinnoida antamiaan suostumuksia KANTA-palvelussa ja saada tukea genomitietoa koskevaan päätöksentekoon hoitopolun eri vaiheissa.
  • On tärkeää ottaa kansalaisia sekä heitä edustavia järjestöjä mukaan Genomikeskuksen toiminnan kehittämiseen ja sitä varten perustettaviin ohjaus- ja asiantuntijaryhmiin.
Lue lausunto (pdf)