SOSTEn lausunto Genomikeskuksesta ja terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksistä
Lausunnon vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö
SOSTE pitää tärkeänä että Genomikeskuksen toiminnan kehittämiseen ja sitä varten perustettaviin ohjaus- ja asiantuntijaryhmiin otetaan mukaan kansalaisia sekä heitä edustavia järjestöjä.
LAUSUNNON KESKEINEN SISÄLTÖ:
- Genomikeskuksen toiminnan käynnistäminen voidaan nähdä perusteltuna, mutta toiminta tulee pystyä suunnittelemaan ja resursoimaan niin, että keskus tuottaa ihmisille ja yhteiskunnalle selkeää lisäarvoa biopankkeja, yliopistosairaaloita ja muita toimijoita täydentävänä kansallisena viranomaistoimijana.
- Julkisella sektorilla on genomitietoon liittyvän neuvonnan, ohjauksen, diagnosoinnin ja hoidon ensisijainen järjestämisvastuu. Julkisen terveydenhuollon tulee tarjota erityisesti neuvonta- ja ohjauspalveluja jatkossa nykyistä laajemmin.
- Toimijoiden tulee määritellä selkeä reitti, tapa ja työnjako sille, miten ja missä muodossa yksilöllistä genomitietoa palautetaan ihmisille, kenellä on siitä vastuu ja mihin ihmiset ohjataan henkilökohtaista genomitietoa saatuaan.
- Ihmisten tulee voida hallinnoida antamiaan suostumuksia KANTA-palvelussa ja saada tukea genomitietoa koskevaan päätöksentekoon hoitopolun eri vaiheissa.
- On tärkeää ottaa kansalaisia sekä heitä edustavia järjestöjä mukaan Genomikeskuksen toiminnan kehittämiseen ja sitä varten perustettaviin ohjaus- ja asiantuntijaryhmiin.
