Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain muuttamisesta
Lausunnon vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö
Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain tietoturvallisia käyttöympäristöjä koskevia vaatimuksia niin, että vaatimukset mahdollistaisivat toisiolaissa tarkoitettujen tietojen luovuttamisen muihin kuin Suomessa sijaitseviin tietoturvallisiin käyttöympäristöihin.
SOSTEn näkökulmasta ehdotetut muutokset voivat hieman edistää kansainvälistä tutkimusyhteistyötä, mutta eivät ratkaise kaikkia toisiolakiin ja sen tutkimuskäyttöön liittyviä ongelmia. Esityksen ulkopuolelle jäävät esimerkiksi potilaiden hoidon kannalta tärkeä ensi- ja toisiokäytön yhdistäminen sekä tutkimuksen ajalliseen ja käyttötarkoitukseen liittyvään rajaukseen liittyvät ongelmat.
Potilasjärjestöt ovat jo aiemmin tuoneet esille huolensa toisiolain ongelmiin liittyen. Esimerkiksi harvinaissairauksia sairastavista moni toivoo mahdollisuutta osallistua kansainvälisiin tutkimuksiin, ja potilasjärjestöjen mielestä laissa pitäisi olla selkeä mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan.
