”Mitä sinulle kuuluu?” kysyi tuttu apuvälineasiantuntija. Soitin hänelle selvittääkseni erikoisvarusteltuun autooni liittyvää asiaa. Varsinaisesta asiasta olimme jo keskustelleet, ja olin aikeissa päättää puhelun. Kysymys tuntui yllättävältä ja erikoisuudessaan hyvältä. Se sisälsi viestin: minä haluan kuunnella sinua ja olla sinulle läsnä.
Kyseisen asiantuntijan kanssa olimme ennalta tuttuja maakunnallistuvien apuvälinepalvelujen kehittämisryhmästä, joten vaihdoimme kuulumisia puolin ja toisin. Tunne tasavertaisesta kohtaamisesta kirvoitti kysymyksen, voisiko kuulumisille varata aikaa ihan kaikissa asiakastapaamisissa.
Aina ei kuulu hyvää
”Mitä sinulle kuuluu?” Esitimme kysymyksen noin tuhannelle asumispalvelujen käyttäjälle Aspa-säätiön Vertaisarviointi-toiminnassa (vuosina 2008–2018). Palvelujen laatua arvioivat asumispalvelujen asukkaat eli vertaisarvioitsijat kehittivät itse arviointikysymykset ja lähtivät haastattelemaan asukkaita eri asuinpaikkoihin. Me työntekijät kirjasimme vastauksia ja tuimme tarvittaessa vuorovaikutusta.
Joku kommunikoi kirjaintaululla niin, että sanat syntyivät kirjain kirjaimelta silmänliikkeiden avulla. Joku vastasi kommunikaattorilla tai oli varannut puhevammaisten tulkin. Kuuntelimme joitain asukkaita joskus kaksikin tuntia. Jos olisimme pitäneet kiinni puolen tunnin aikaikkunasta, tavanomaisesta resurssistamme, olisi kuuleminen jäänyt näennäiseksi. Emme olisi koskaan päässeet siihen kohtaan vuorovaikutusta, jossa luottamus syntyy. Kohtaan, jossa asukas uskaltaa ylittää onnellisuusmuurin, ja kertoa myös siitä, mikä tuntuu kurjalta tai epäoikeudenmukaiselta. Ajattelen, että juuri tämä kohta on erityisen tärkeä kuulla muutosten aikaansaamiseksi.
Tapoihimme kuului, että tervehdimme kaikkia työntekijöitä ja asukkaita. Erään palvelutalon johtaja kehotti olemaan välittämättä vaikeimmin vammaisista: ”Ei heille tarvitse puhua. Eivät he vastaa.” Tunsin suurta suuttumusta, mutta työurani alussa en rohjennut sanoa vastaan. ”Minä puhun kaikille. Minulla on oletus ihmisarvosta”, olisin halunnut sanoa. Sitä paitsi olemuskielisten ihmisten kanssa voimme vaikka tanssia!
Keitä haluamme kuulla?
Invalidiliiton järjestöasiantuntijana olen kuluvana vuonna keskittynyt hyvinvointialuevaikuttamiseen yhdistysten tukemisen ohella. Me alueelliset asiantuntijat olemme kannustaneet yhdistysaktiiveja kehittämisryhmiin, kommentoineet hyvinvointialueen asiakirjoja, kuten strategiaa ja palvelukuvauksia ja tehneet yhteistyötä niin päättäjien kuin virkahenkilöidenkin kanssa.
Vaikka hyvinvointialueilla on vahva tahtotila erilaisten ryhmien osallistamiseen, olen silti huolissani siitä, kuuluuko niiden ihmisten ääni, jotka palveluita tosiasiallisesti käyttävät. Kuka osallisuuden omistaa – he, jotka osallistavat vai he, jotka haluavat tulla osallisiksi? Palaan aiempaan esimerkkiini Vertaisarvioinnista. Entä jos haastattelut olisikin päätetty suunnata vammaisneuvostojen jäsenille tai asukkaiden omaisille. Kuinka monella vastaajista olisi ollut omakohtaista kokemusta tehostetun palveluasumisen arjesta?
Myös meidän järjestö- ja yhdistystoimijoiden olisi hyvä pohtia, keiden ääntä vahvistamme. Osallistammeko jo valmiiksi äänekkäitä ja omissa oikeuksissaan hyväosaisia? Kuinka kuuluu vammaisten lasten, maahanmuuttajien, puhevammaisten tai kehitysvammaisten ihmisten oma ääni? Kysymys moninaisuudesta on tärkeä, sillä järjestökentältä useimmiten valitaan edustajat vaikuttamistoimielimiin.
Kokemuskehittäjät ja asiakasraadit hyödyksi päätöksenteossa
Joillain hyvinvointialueilla vammaisneuvostoa ei ole vielä perustettu tai koolle kutsuttu, joten vammaisten ihmisten näkökulma on saattanut jäädä kuulematta hyvinvointialuetta linjaavien asiakirjojen valmistelussa. Joissain vammaisneuvostoissa vammaiset edustajat ovat määrävähemmistönä. Suomi, hyvinvointialueet mukaan lukien, on sitoutunut YK:n yleissopimukseen vammaisten ihmisten oikeuksista. Sopimus velvoittaa neuvottelemaan tiiviisti vammaisten ihmisten kanssa kaikissa heitä koskevissa päätöksentekoprosesseissa.
Tiivis neuvottelu voisi käytännössä tarkoittaa sitä, että ammattilaisten työpareiksi palkattaisiin kokemuskehittäjiä, jotka kehittäisivät palveluja prosessin alusta loppuun asti. Asukas- ja asiakasraadeilta saatavaa kokemustietoa hyödynnettäisiin vahvemmin tiedolla johtamisessa. Vammaisneuvostoa konsultoitaisiin oikea-aikaisesti ja näkemyksillä olisi merkitystä päätöksenteossa. Päättäjät ja palvelunkäyttäjät kohtaisivat yhteisissä neuvottelupöydissä. Molemminpuolinen ymmärrys kasvaisi.
Järjestelmätasolla kuulemiseen voi velvoittaa. Kohtaamisen ruohonjuurella toivoisin, ettei yhdellekään ihmiselle tulisi tunne, että häntä kuullaan vain velvollisuudentunnosta.
Milla Ilonen, järjestöasiantuntija, Invalidiliitto ry
milla.ilonen@invalidiliitto.fi
Blogi pohjautuu Ilosen puheenvuoroon 2.11.2022 THL:n ja Järjestöjen sote-muutostuen Kuinka kuuluu ihmisen ääni? – Välineitä arvostavaan kohtaamiseen -teemakeskustelutilaisuudessa.