Covid-19-pandemia on koetellut yhteiskuntia ja etenkin terveydenhuoltoa laajasti. Kriisin kokemuksia ja oppeja käsitellään parhaillaan monissa eri työryhmissä niin kansallisesti kuin kansainvälisesti, jotta vastaaviin tilanteisiin osattaisiin varautua jatkossa paremmin. Parhaillaan valmistellaan muun muassa Maailman terveysjärjestö WHO:ssa kansainvälistä pandemiayleissopimusta. Sopimus on tärkeä, koska mikään hallitus tai instituutio ei yksin pysty torjumaan tulevia pandemioita. Euroopan komissio on myös perustanut terveysalan hätätilanteiden valmiusviranomaisen HERAn, jonka tehtävänä on ehkäistä ja havaita terveysuhkia ja reagoida niihin nopeasti.
- Lue lisää: Terveysalan hätätilanteiden valmiusviranomainen (HERA): valmiina tuleviin terveysuhkiin (pdf)
Covid-19-pandemia on vauhdittanut digitaalisten ratkaisujen kehittämistä
Pandemia on vahvistanut myös käsitystä siitä, kuinka tärkeitä terveydenhuoltoalan digitaaliset palvelut ja innovaatiot ovat. Digitaalisten välineiden käyttö on lisääntynyt merkittävästi pandemian aikana. EU:ssa otettiin käyttöön nopealla aikataululla EU:n yhteinen koronatodistus. Suomessa valmisteltiin pikavauhtia Koronavilkku-sovellus, joka oli yksi maailman käytetyimmistä koronasovelluksista suhteutettuna maan asukasmäärään. Sovelluksen avulla käyttäjät saivat tiedon mahdollisesta korona-altistumisesta.
Terveysdataa koskevissa menettelyissä ja säännöissä on kuitenkin eroavuuksia jäsenvaltioiden kesken, mikä vaikeuttaa terveysdatan käyttöä ja jakamista etenkin rajojen yli. Parhaillaan komissiossa käydään keskustelua siitä, mitkä ovat oikeudelliset pelisäännöt digitaalisen terveyden alalla tehtäville aloitteille.
Eurooppalaisella terveystietoalueella tavoitellaan ihmisten ja tieteen etua
Euroopan komissio on käynnistänyt eurooppalaista terveystietoaluetta koskevan European Health Data Space (EHDS) -hankkeen. Se on askel eteenpäin sekä terveyspolitiikan että datapolitiikan alalla ja on yksi komission läpileikkaavista painopisteistä Euroopan terveysunionin vahvistamisessa.
Eurooppalaisella terveystietoalueella mahdollistetaan kansalaisille pääsy omiin terveystietoihin, niiden jakaminen sekä hoidon jatkuvuus Euroopan unionin alueella. EHDS-hankkeella pyritään myös helpottamaan tutkijoiden ja innovoijien mahdollisuutta saada ja käyttää terveystietoja Euroopan laajuisesti tietoturvallisella tavalla. Komissiolla on myös käynnissä TEHDAS-yhteistoimintahanke (Joint Action Towards the European Health Data Space), jonka tavoitteena on luoda Eurooppaan yhteiset periaatteet terveysdatan hyötykäyttöön. Hanketta koordinoi Sitra.
- Lue lisää: EUn terveyspolitiikka
- Katso EU:n sivulta infograafi: Infografiikka – Kohti digitaalista Eurooppaa
Yhteiseurooppalaiset ratkaisut eivät ratkaise akuutteja ongelmia
Yhteiseurooppalaiset ratkaisut ovat tervetulleita avauksia ja pitkällä tähtäimellä kannatettavia tavoitteita, mutta ne eivät ratkaise akuutteja ongelmia. Yhteiseurooppalaisten ratkaisujen kehittäminen vie kuitenkin useita vuosia, eivätkä ne siten ole ratkaisu esimerkiksi toisiolain akuutteihin ongelmiin, esimerkiksi moni harvinaissairauksia sairastava toivoo mahdollisuutta osallistua kansainvälisiin tutkimuksiin. Näitä ongelmia SOSTE on nostanut esiin lausunnossa, joka koski sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain muuttamista. Viimeisimmän tiedon mukaan, lausuntokierroksella saadun palautteen perusteella esityksen valmistelua ei tulla jatkamaan. STM:n tarkoitus on pohtia muita keinoja edistää kansainvälistä tutkimusyhteistyötä rekisteritiedoilla.
- Lue lisää: SOSTEn lausunto: Terveystietojen käyttö
- Lue lisää: STM:n tiedote 8.9.2022: Lausuntotiivistelmä toisiolain muuttamisehdotuksesta valmistunut
Digitaalisen terveystiedon tulee olla saavutettavaa
Digitaaliset ratkaisut ja uudet teknologiat ovat tervetulleita terveydenhuollon alalla, mutta niiden käyttöönottoon liittyy myös haasteita, jotka koskevat muun muassa tietoturvaa ja henkilötietojen suojaa. Digitaalisen terveystiedon ratkaisujen on perustuttava ennen kaikkea turvallisuuteen, yhteensopivuuteen ja etiikkaan.
Huomiota tulee kiinnittää myös digitaaliseen osallisuuden vahvistamiseen ja digiköyhyyden vähentämiseen. On huolestuttavaa, että jo nyt puoli miljoonaa suomalaista pelkää syrjäytyvänsä, koska heillä ei ole varaa digilaitteisiin tai taitoa käyttää niitä (YLE 2020). Teknologisia ratkaisuja tulee kehittää ihminen edellä, unohtamatta ketään. Digitaalisten ratkaisujen kehittämisen rinnalla tulee huolehtia myös digitaitojen opastamisesta ja tuesta, josta järjestöillä on paljon osaamista ja kokemusta.
- Lue lisää: YLE Uutiset 3.8.2020: Yksinäisyyttä ja mielenterveysongelmia – puoli miljoonaa suomalaista pelkää syrjäytyvänsä, koska heillä ei ole varaa digilaitteisiin tai taitoa käyttää niitä